明日も暮らす。

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シンプルで暮らしやすい生活を目指しています。 2013年に娘を、2016年に息子を出産した2児の母。 教育関係の仕事に就いていましたが、現在は専業主婦です。

1歳の息子が「不全型川崎病」と診断された話(中編)大学病院を受診。心エコー検査とその後の経過。

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おはようございます。

梅つま子です。

 

我が家の息子ヨウタが、1歳5ヶ月時に「川崎病(不全型、非定型)」と診断されました。 

川崎病とは?
日本では、一年間に
1万5千人くらいのお子さんが発病しています。

川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
全身の血管に炎症が起こります。
この病気の原因はよくわかっていません。
おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。

川崎病とは?|川崎病 免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ

 

今日は、「中編」をお送りします。

昨日の「前編」の記事をまだ読んでいない方は、こちらからどうぞ。

www.tsumako.com

 

はてなブックマーク等で、「知り合いに」「友人の子どもが」など、

身の回りの川崎病に罹ったお子さんのこと教えていただきました。

怖いのは病気にかかることよりも、見逃すことかなと思っているので、

情報を共有したり、話題に出したりすることの意義を感じています。

 

では、続きを書きますね!

 

これまでの経過

発熱、発疹、充血、と、症状が現れては消えていた息子。

家の近所の病院では「川崎病」という診断には至らなかったのですが、

ネットを検索すればするほど、息子の症状が「川崎病(非定型)」にあたるように思われました。

夫と相談し、大学病院に行くことを決めました。

 

いざ、大学病院へ

2月19日 大学病院受診

土日をはさんで、19日は月曜日。

週末に、大きな病院で検査してもらおうと夫婦で合意し、

私たち家族にとって一番身近な大学病院(息子が新生児呼吸器障害で生後0日から3週間ほど入院した病院)のホームページを調べたところ、

川崎病のフォローアップにも対応していることが明記されていたので、電話をかけました。

症状から、川崎病を疑っていること、紹介状を出してもらう必要があるかを確認したところ、当日そのまま診察してもらえるということだったので、受診しました。

 

ちなみに、大学病院への電話をかけ、息子を病院に連れて行ったのは夫でした。

私は、その日幼稚園の入園に関する集まりがあったので、別行動しました。

夫と娘で幼稚園、私と息子で病院、という組み合わせもありでしたが、

私の気持ちの不安定さがピークに達していたので、夫には息子の病院のほうに行ってもらえて助かりました。

 

「不全型川崎病」の診断が下る 

血液検査と、心臓のエコー検査をしました。

この日の心臓のエコーは、息子が起きた状態で、抱っこしたままで見る簡易的なものでした。

ざっと見た感じでは、冠動脈への異常はなさそうということでした。

 

症状と、炎症反応を見るCRP値の高さから、「不全型川崎病」と診断されました。

この日、CRP値は5.1mg/dlでした。

川崎病の回復期に上昇するという血小板の数値も、通常より高く出ていました。

医師によると、おそらく、発熱した2月4日あたりに発症したのだろう、とのことでした。

 

大学病院受診後

アスピリンを1ヶ月間服用

熱は下がっていること、急性期は過ぎているだろうことから、

入院ではなく、通院で治療していくことになりました。

処方されたのは、1ヵ月分のアスピリン。

食後のアスピリンが日課となりました。

 

なお、アスピリンを服用しているときにインフルエンザに罹ると、ライ症候群の発生が見られることがある…との情報を主治医からもらい、ほぼ1ヶ月ほど、自宅軟禁生活になりました。

 

これがとにかくつらかった!

 

インフルエンザが猛威を振るった今年、外に出て万一インフルエンザをもらっては…と、ドキドキした生活を送ることになりました。

 

夫、娘、私の3人は、この冬、インフルエンザの予防接種は打っていました。

でも、だからと言って100%罹らないわけではない。

…むしろ「予防接種を打ったのにインフルエンザに罹った」というのはよく聞く話です。

 

仕事に行かなければならない夫は、しょうがない。

夫はしょうがないけど、私と娘は、なるべく外に出ないようにしようと決めました。

3月に、1泊2日で行く予定だった鴨川シーワールドも、取り止めました。

 

誰かがちょっとでも鼻風邪を引くと、「インフルエンザじゃないよね…?」と疑心暗鬼になり。

今思うと、娘がこの時期まだ幼稚園に通っていなかったことは幸いだったのかもしれません。

 

もともと元気で公園LOVEな娘と、回復してきて遊びたい息子を抱え、

家でなんとか過ごしました。

私もすごく気分がくさくさしていて、夫の在宅時に買い物に出て、ニトリとか無印とかユニクロを回ることが唯一の気晴らしだったなあ…!

 

CRP値(炎症反応の変化)

アスピリンを服用しながら、

CRP値(炎症反応)が正常値に戻るまでは定期的に経過を見ることになりました。

CRP値の正常値とは、0~0.3mg/dlなのだそうです。

 

CRP値は、以下のように変化していきました。

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4月5日にようやく正常値に戻ったのですが、

この、最初の検査を含め、都合6回の検査で、息子はすっかり病院嫌いになりました…!

血液を取るのが、最高にイヤだったようです。。。

かわいそうでしたが、やめることも出来ないし代わってあげることも出来ないし。

 

なお、採血のときは看護師さんに息子を預けて、採血が終わったら再会だったのですが、

もー泣き止まないこと泣き止まないこと…。

ドアの外まで息子の叫び声が聞こえていました。

トラウマ的な体験になったようで、

その後も、予防接種のたびに大泣きする子になりました。

 

それはそうと、前掲の表のとおり、なかなかCRP値が正常にならないことにはやきもきしました。

3回目と4回目の間でぐっと下がりはしましたが、

5回目の採血では、むしろ値が悪くなるという結果。

すぐに良くなると思いこんでいたので、この結果に、私の気持ちも下がりました…。

心配でたまりませんでした。

CRP値は普通の風邪でも上がるそうなので、

今思うと、おそらくこのあたりで、何か風邪を引いたのだと思われます。

 

心エコー検査

4回目の外来(発症から32日目)では、

血液検査に加え、心電図および心エコー検査を行いました。

 

心エコー検査、こんな感じでした。

いらすとやさんから拝借しています。

なごむ…。

あ、わが子、犬ではないですよ!!

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もありました。さすが!

 

心電図と心エコーはごっちゃになる(私だけか)のですが、使う器具もまったく違う、別の検査です。

心電図は、(息子の病院では)抱っこしたまま、胸にシールの電極を貼り、モノの数分で終わる検査です。

他方、心エコーは、しっかり眠っている状態で検査する必要があるとのことで、

「お昼寝なしで来てくださいね。」

とあらかじめ言われておりました。

この時点から漂う、嫌な予感…。

 

眠らせない大作戦

ちなみに、この日の診察、15時から。

うわー…一番お昼寝率の高い時間ではないの!

 

病院に行くまでの車の中で、息子を寝ないように監視。

うとうと…とし始めたら、足のうらをこちょこちょ、くすぐりながら行きました。

 

目論見としては、

もともとお昼寝していなくて眠いところに、

検査で泣いて疲れたところを、トリクロリールシロップ(眠くなる薬。甘苦い感じらしい)を飲ませて寝かせましょう!

という作戦でした。

 

この作戦通り、

なんとか寝ないままで病院に着き、

血液検査でひとしきり泣き、

心電図でまたちょっと泣き。

ここまでは予想通り。

 

そしてトリクロリールシロップをやや強引に飲まされた息子。

嫌いな味だったようで、さらに泣き…!

 

寝ない!!まるで寝ないのでした!!!

 

これはあれでした、疲れすぎて神経高ぶって寝ないパターン…。

 

それでもなんとか、エルゴで抱っこしながら揺れまくり、

ようやく、うとうとした頃に呼ばれましたが、

エルゴから出した途端、「…うぇーん」また泣く…!

こっちが泣きたい;;

 

そして、待合室へ逆戻り。止まない泣き声。

抱っこして揺れても、授乳室で授乳しても、どうにもこうにも泣き止まず。

どうするよ、こりゃ寝ないよ…となったときに、

「追加もできます。もう一度シロップを飲ませましょうか?」

看護師さんが来てくれました。

 

これはもう、シロップおかわりいただかないとダメかしら…。

と思い始めた頃、疲れ果てた息子は、ようやくうとうととし始めました。

 

再び診察室に呼ばれ、今度は背中にエルゴを敷く形で、エルゴごと、診察台へ。

無事、すやすやと眠ったままの診察ができました。

 

心エコー検査中 

それは、ものすごく印象的な場面でした。 

 

映画館くらいに暗くした診察室は、子どもが怖がらないように、プラネタリウムのようにたくさんのかわいい星が散っていました。

息子の妊娠のときにたくさんお世話になった、エコーの器具。

エコーは、おなかの中にいた息子の様子を見るためものだったけど、

今度はそのエコーで、息子のからだに当てて心臓を見ているんだな…と、目の前の風景が遠く感じて、私はぼんやりしてその様子を見ていました。

先生が、心臓の位置を少しずつ変えながら、何枚も記録を取っていき、

エコーの記録紙が出てくる音と、床について幾重にも重なっていく絵を、

私は忘れられません。

 

診察台で、エコーを胸に当てられながら、すやすや寝ている息子、

先生の診察をじっと見ながら立ち尽くす夫、

娘は、暗い部屋の星を楽しんで、「うわあ~」と楽しそうにしていて。

私はもう立っていられなくなって、娘の手を握ってしゃがみました。

 

こんなに何枚も記録をとって、きっとどこかに異常があるんだ。

どうしよう、このかわいい子がどうなってしまうんだろう。

と思ったそのとき、

 

「ハイ、異常ないですねえ~~~」

 

と明るい先生の声が響いて、

ドリフならここで全員一斉にずっこけるやつだ…と思いながら、

ほっとして安心して脱力して、泣きそうでした。

 

私は、有限の命が有限の命を授かるということの意味をわかっていたはずでした。

でも、何の覚悟も準備も整ってないし、今後も整うことは決してないだろうと確信しました。

 


 

今後のこと

そして、今後はその名のとおり定期的に、定期健診を受けることになりました。

(現在、発症後約半年後の検査を受けたところです。異常なしでした。)

 

息子の経過としてはひとまずここまでなのですが、

息子の病気発症を通じて、自分の身体や、既往症のこともふり返ることができました。

それは明日のブログで書きますね。

 


 

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一人ひとり病状は違うので、医師のもとで正確な診断を得るべきですが、

情報を共有することで、早期発見と適切な治療につながればと思います。

 


 

今日もいい一日になりますように!

 

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