明日も暮らす。

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シンプルで暮らしやすい生活を目指しています。 2013年に娘を、2016年に息子を出産した2児の母。東京近郊在住です。 大学院修了後、教育関係の仕事に就いていましたが、現在は専業主婦です。

1歳の息子が「不全型川崎病」と診断された話(後編)左心室中核欠損症で生まれた私が、病院通いについて思うこと。

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おはようございます。

梅つま子です。

 

我が家の息子、1歳5ヶ月時に「川崎病(不全型、非定型)」と診断されました。 

川崎病とは?
日本では、一年間に
1万5千人くらいのお子さんが発病しています。

川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
全身の血管に炎症が起こります。
この病気の原因はよくわかっていません。
おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。

川崎病とは?|川崎病 免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ

今日は、一昨日の前編、昨日の中編に引き続き、後編をお届けします。 

 

発熱から大学病院受診までの記録

www.tsumako.com

大学病院受診後、血液検査の記録、エコー検査を受けた記録

www.tsumako.com

 

 

定期健診

幸いなことに、後遺症のなかった息子。

半年おき、そして1年おきと、スパンを長くしながら、

小学校入学くらいまでは経過を見ていきましょう、ということになっています。

 

こうやって大学病院とつながっていられるのは、病気の最新情報を得る上でも、私も非常に安心なので、よかったなと思っています。

 

↓ハンディな一冊です。私が持っているのは第5版です。

 

Q.後遺症が残らなかった場合も薬や検査は必要なのでしょうか?

A.急性期を過ぎてからは、薬を服用する必要はありません。

検査を含めた定期健診は、必要と思います。

施設によって方針が異なりますが、私どもの施設では、川崎病発症後1、3、6、12ヶ月、その後、小学校入学までは年に1度、その後は3年に一度の節目検診をしています。

(『患者と家族のための川崎病Q&A』p.69) 

 

自分の話と、「かわいそう」について

上記のとおり、息子は頻度は低めとはいえ定期的に病院に通うことになったのですが、

かわいそうとは思いません。

 

そりゃ、行かないに越したことはないかもしれないけど、

定期的に病院に通うのは、自分のからだを見つめることになるだろうし、

最新の専門知識が集まる大学病院は、つながりがないとなかなか行きにくい場所。

相談しやすさが確保され、異常の早期発見の窓口がついたことは、

心強いと思っています。

(余談ですが、息子の通院時に、小児科の便秘外来もあると知り、後日予約して娘を見てもらったこともありました。やっぱり直接病院に足を運べると得やすい情報もあると感じました。)

 

それから、自分自身のこともあります。

私は生後まもなく、左心室中核欠損症と診断され、

小学生くらいまで定期的に大学病院に通っていました。

 

かといって、日常生活に差し障りはなく、

食事も運動も、何の制限も受けることなく、暮らしていました。

 

ちなみに私は運動の出来る子どもでなかったので、

母が主治医に「娘は、走るのがだいぶ遅いのですが、病気と関係ありますか?」に聞いたそうです。

そして、「イヤそれは全く関係ないです」と(たぶん食い気味に)答えられたという。

泣けるエピソードがあります!

そこは、むしろ病気のせいにしたい~!!!!

(柔道部の父、バレーボール部の母、陸上部の姉に囲まれて、

異常なほどに運動の出来ない私は、運動能力に関して、一家のはずれ値のような存在です…。)

 

でも。でも。

私は、丈夫です。

筋肉量とか瞬発力とかの運動能力面では、平均から相当劣ると思うんだけど、

めったに風邪も引かないし、何時間PCの前にいても疲れない。

肩こりもしません。

年齢を重ね、友人たちが体の不調を訴えていくなかで、

私はあまり変化を感じません。

「昔と比べて体力落ちたよね~」といわれても、あまりぴんと来ないんです。

(変化を感じる方は、学生時代の体力が相当すごかったからではないかと、そうではない私は思うのです…)

体育の成績とか、運動能力という点では、私の健康さははかれないよな~といつも思っています。

 

そんなわけで、息子の定期的な検診が決まって、

定期的に大学病院通いをしていたかつての自分を思い出したのでした。

 

東京にある大学病院に、毎年春に、母と一緒に行っていたのですが、

駅前の信号機の「とおりゃんせ~とおりゃんせ~」のメロディや、

帰りに食べたフルーツパフェのこと、思い出すなあ。

 

親から聞きたかった情報、息子に伝えたいこと

ちなみに私は親からは、左心室中核欠損症であることは、小学校入学後、中学年くらいで聞きました。

母に連れられるままに淡々と通っていたのですが、

小学校高学年の頃の検査では、診察中に泣いてしまったことがありました。

友人たちと全く変わらない日常生活が送れていたので、何の制限も要らないことは経験上わかっていましたし、

検査事態は苦痛を伴うものでは全くなかったのですが、

「私はいつまでこの検査を受け続けるのだろう」と思い、不安になったのです。

 

結局、中学校に上がる前に「もう穴はふさがってるね。心雑音もないので、来なくていいよ」といわれて、

大学病院通いは幕を閉じましたが、

もう少し母から具体的な説明があってもよかったと思います。

 

子どもだった私が、具体的に知りたかったこと

それは以下のことです。

(「→」は、大人になってから母に聞いてわかったことです。)

■どういう経過で大学病院に通うようになったのか

 →生後数ヶ月で受けた検診で、心臓に雑音があるといわれたそうです

 

■いつから通っているのか

 →その検診で大学病院の紹介状をもらい、そこからおそらくずっと年1ペースで通っていたらしいです

 

■手術、投薬の経験はあるのか

 →いずれもなし。(乳幼児時代のことは、自分じゃ記憶していませんものね)

 

■今後どれくらい通院する必要があるのか

 →小学校で通院は終わりました。今では全く病院に通っていません

小学校の、病院に通っていた当時は、自分が何を知りたいのか、何を知れれば安心できるのかを、言語化できなかったです。

だからこそ親が、こうしたことをまとめてことばにしてほしい。

人によって何を望むかは違うかもしれないけど、子どもだった私のことを思うと、

私は息子の病気は息子に、私の口から伝えたいです。

 

Q.子供に川崎病のことをどう話したら良いのでしょうか?

A.お子さんが小学生になりましたら、川崎病について本人にも話してはどうでしょうか。

(中略)

後遺症のないお子さんについては、病気を理解できる年齢になりましたら、何歳のときに川崎病にかかって、後遺症もなく治り、心配がないことを理解させておくことは必要です。

(『患者と家族のための川崎病Q&A』p.72)

 

こんなこともありました

ついでに思い出しましたが、

小学校の頃、学校で受けた内科検診で、

補助の教員から「梅つま子さん、心臓病です」と言われました。

横にいた記録係の補助教員に伝えるためだったようですが、

そんな、クラスメイトもみんないる場所で大声で伝える必要ある?!

小学生だった私も顔に血が上って、恥ずかしさといたたまれなさでどうにかなりそうでした。

今思い返しても、デリカシーの欠如だと思います。

現在では、個人情報は子どもであっても配慮することが全体に浸透していると信じますが、

今でも思い出すと手に変な汗をかく、すごくイヤな経験でした。

 

結局、川崎病を疑えたのは、親である自分でした

また息子の話に戻りますが、

大学病院にかかるまでの通院で、耳鼻科や皮膚科、内科など、

複数の医院に行きました。

 

今思うと、「どこかの段階で川崎病を疑ってもらえなかったのかなあ」

と思わなくもないです。 

 

…ということを、医師になった高校時代の友人に言ってみたところ、

「それはなかなか難しいかもしれない」という答えでした。

 

「充血」にしても「発熱」にしても、

単一の症状を相手にしていたら、川崎病という診断は下せません。

そもそも、息子の場合、川崎病の症状が同時に出揃ったわけでもなかったのです。

もうひとつの症状が出る頃には、以前の症状が消えていたことなども考えると、

息子と一緒に生活している自分たち親が、

状況と証拠をそろえて大学病院に行くことで、診断が確定したのは妥当だった気もします。

 

発症してから、大学病院出の診察を受けるまでには、15日間。

かなり日数がかかってしまいましたが、

後遺症が残らなくて本当に良かった…!と思います。

 

そして、美容の面からは嫌われがちだという、BCGの接種痕。

あって良かったです…!

「熱が出てきてからBCG注射を打ったあとが赤く腫れて、かさぶたができる」ことがあります。

これも、川崎病の発見につながる特徴的な症状の1つといえます。

これって"川崎病"? | NHK健康チャンネル

 

BCG痕が腫れなかったら、もしかしたら受診が遅れた可能性もあるなと思っています。

 

おわりに

ご心配させてしまいましたが、息子は元気です。

 

よく食べ。

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一才からのえびせん。めっちゃ狙う目。笑

 

よく寝て。

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ラケット握りながら寝る。テニス部に入るつもりかなあ。

あ、よだれかけはこのあとすぐ外しました。

写り込んでいる私の足…!失礼しました。

 

よくはしゃぎ。

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くら寿司にて、めっちゃご機嫌(笑)

 

こんなふうに毎日、元気にしております!

 

以上の経験を踏まえて、

私から何か伝えられるとしたら、

「川崎病の症状を覚えておくと、子どもの異変に、誰よりも早く川崎病を疑えて、早期発見につながりますよ」

ということと、

「BCGは痕が残って嫌がられがちですが、川崎病の発見のために役に立つこともありますよ」

ということでしょうか。

 

もちろん、ならないほうがよいのですが、

川崎病は、環境要因や遺伝要因などが言われていてはっきりしませんし、

患者の数も増えていると聞きます。 

 

私の経験が、どなたかの参考になれば幸いです。

長くなりましたが、読んでくださってありがとうございました。 

 

 

今日もいい一日になりますように!

 

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